Het microbioom bij QVS en andere Post-Acute Infectieuze Syndromen (PAIS)
In het kort
Bij patiënten met Post-Acute Infectieuze Syndromen (PAIS), zoals Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS), ME/CFS en long covid, wordt consistent darmmicrobioom-dysbiose waargenomen. In een pilotproject met 85 QVS-patiënten (met een gemiddelde ziekteduur van 16 jaar) leidde gepersonaliseerde microbioomtherapie tot een verbetering van het algehele welzijn bij bijna 50% van de deelnemers, waarbij 1 op de 7 een duidelijke verbetering ervaarde. Vergelijkbare resultaten worden gezien bij andere PAIS-patiënten. Deze veelbelovende uitkomsten hebben het Microbiome Center ertoe aangezet om de komende maanden extra focus te leggen op PAIS in zowel onderzoek als klinische praktijk.
Het microbioom bij QVS en andere Post-Acute Infectieuze Syndromen (PAIS
Er zijn verschillende vormen van Post-Acute Infectieuze Syndromen (PAIS) bekend, waaronder bijvoorbeeld ME/CFS, long covid, post-behandeling ziekte van Lyme syndroom, post-Pfeiffer vermoeidheidssyndroom (post-EBV), postinfectieuze PDS, en Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS). Deze vormen van PAIS worden allemaal gekenmerkt door chronische vermoeidheid, post-exertionele malaise, neurocognitieve problemen zoals hersenmist (brain fog), griepachtige symptomen, gewrichtspijn, PDS en een verscheidenheid aan andere klachten (1).
Interessant is dat wetenschappelijke studies darmmicrobioom-dysbiose hebben gevonden bij al deze verschillende vormen van PAIS (1), en er wordt gespeculeerd dat dysbiose mogelijk de onderliggende factor is bij alle PAIS-vormen. Mechanismen waarvan wordt gedacht dat ze een rol spelen zijn persisterende infectie (met de darm als reservoir van de ziekteverwekker), systemische en hersenontsteking, co-infecties (d.w.z. overgroei van pathogenen in de darm) en verstoorde microbioomfuncties zoals verminderde productie van butyraat en neurotransmitters (1).
Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS) en gepersonaliseerde microbioombehandeling
Q-koorts wordt veroorzaakt door een infectie met de bacterie Coxiella burnetii (een zoönose). De grootste uitbraak van Q-koorts ooit geregistreerd vond plaats in Nederland in 2007-2010 en veel patiënten ontwikkelden Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS). QVS is een vorm van PAIS en ook bij QVS is darmdysbiose vastgesteld. Sterker nog, de theorie dat het darmmicrobioom de gemeenschappelijke factor is bij alle PAIS-vormen wordt geïllustreerd door een studie die liet zien dat zowel ME/CFS als QVS dezelfde vorm van dysbiose hebben en hetzelfde verschil vertonen ten opzichte van gezonde individuen (2).
De door de overheid gesteunde steungroep genaamd Q-support herkende dat de prevalentie van PDS veel hoger is bij QVS-patiënten. Gecombineerd met de kennis over het microbioom als factor bij QVS, was dit aanleiding om samen met Microbiome Center een pilotproject te starten. In 2024 werden in totaal 85 QVS-patiënten behandeld met leefstijl- en voedingsinterventies, gecombineerd met gepersonaliseerde microbioombehandeling. Gemiddeld waren deze patiënten al 16 (!) jaar ziek.
Het project liet zien dat veel patiënten tevreden waren met de behandeling. Na afronding van het pilotproject werd een post-hocanalyse uitgevoerd van de medische klachten en algehele welzijnsscores op basis van gegevens van 69 patiënten. Deze scores werden elke drie weken geregistreerd op het Microbiome Center-platform, wat de waarde van de ‘klachtenbeloop’-tool laat zien. Bijna 50% van de patiënten liet verbetering van het algehele welzijn zien en één op de zeven patiënten rapporteerde een grote verbetering. Sommige mensen zeiden letterlijk dat zij hun leven terug hadden. Ook rapporteerde 57% van de patiënten verbetering van de samengestelde scores van al hun klachten. Zoals verwacht verbeterde niet elke patiënt en sommigen rapporteerden enkele negatieve effecten, maar gelukkig (en zoals verwacht) bleek dat deze verdwenen als de behandeling werd gestaakt.
Met een gemiddelde ziekteduur van 16 jaar en patiënten die reeds allerlei behandelingen hadden geprobeerd, kan een positieve respons bij bijna de helft van de patiënten als een groot succes worden beschouwd.
Microbiome Center heeft PAIS tot thema gemaakt voor de komende maanden
Vanwege deze positieve resultaten hebben wij de geanonimiseerde gegevens geanalyseerd van alle patiënten die daartoe toestemming hebben gegeven en hun medische klachten hebben ingevuld tijdens hun behandeling met MyOwnBlend. In totaal gaven 82 patiënten in een opmerking aan te lijden aan één of meer PAIS-vormen. De meest gerapporteerde PAIS-vormen zijn ME/CFS en long covid. In de gegevens van deze PAIS-patiënten zien we vergelijkbare resultaten als bij de QVS-patiënten, namelijk 59% die een verbetering rapporteert en één op de zes die een grote positieve respons van hun algehele welzijn rapporteert.
Gestimuleerd door deze positieve resultaten heeft Microbiome Center besloten om PAIS tot thema te maken waarop wij ons de komende maanden zullen richten. PAIS komt immers veel voor en er zijn niet veel behandelingen beschikbaar, waardoor veel patiënten wachten op een behandeling die hen kan helpen. Binnen dit thema zullen wij samenwerken in onderzoeksverband om een meer rigoureuze wetenschappelijke studie te starten, zullen wij kijken naar specifieke ingrediënten, en zullen wij de data verder analyseren zodat wij deze scores nog verder kunnen verbeteren.
U kunt helpen!
Als u net zo enthousiast bent over deze eerste resultaten als wij, kunt u helpen. U kunt gepersonaliseerde microbioombehandeling als optie bespreken met uw PAIS-patiënten. Vooral als zij ook lijden aan buikproblemen, kan dit een behandeling zijn die hen kan helpen. Dit kan niet alleen hen mogelijk helpen, maar als zij bereid zijn het beloop van hun klachten op ons platform te registreren, kan het ook andere PAIS-patiënten helpen. We kunnen namelijk samen leren van de inzichten die worden verzameld en de behandeling verder verbeteren. Met een netwerk van meer dan 1000 behandelaars, die allemaal meerdere PAIS-patiënten in hun praktijk hebben, kunnen we gezamenlijk zeer snel leren en behandelingen voor PAIS-patiënten verbeteren.
Meer inzichten lezen?
Volg ons op LinkedIn: https://www.linkedin.com/company/microbiome-center/
Of lees eerdere kennisflitsen op: https://dev.studioboszkers.nl/microbiome-center/medici/kennisflits/
Referenties: